‘Ik kreeg mijn diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis in 2001. Dan krijg je allerlei vragen en je hebt maar een uurtje per week om daar over te praten met je psycholoog. Ik ben toen gaan zoeken in boeken en op internet. Ik ben ook lid geworden van een forum, maar daar miste ik de begeleiding van bovenaf. Uiteindelijk ben ik in 2003 gestart met een eigen site. In 2004 heb ik daar een prijs voor gekregen. Met het geld daarvan heb ik een Stichting opgezet en zo is het gaan lopen.
 

 

Wat is het voordeel voor een cliënt om zich aan te sluiten bij een zelfhulpgroep?

Er is veel erkenning en herkenning, wat zeker voor een aandoening als borderline heel belangrijk is. Mensen voelen wat het is om borderliner te zijn, zodat je maar één woord nodig hebt om elkaar te begrijpen. Je kunt het zien als een veilig en warm thuis. Dat is heel belangrijk, want in de buitenwereld stoten mensen met borderline vaak op onbegrip.

Wij kunnen als lotgenoten een arm om elkaar heen slaan. Reguliere hulpverleners kunnen die troost vaak niet bieden. Bij ons is altijd wel iemand aanwezig, terwijl in de reguliere hulpverlening gewerkt wordt met afspraken, waardoor men slecht bereikbaar is in crisissituaties. Het allerbelangrijkst is dat een lotgenoot een borderlinepatiënt niet beoordeelt op gedrag. Lotgenoten begrijpen beter het gevoel wat achter een bepaald gedrag zit.
 

 

Waarom zou je nog naar een reguliere hulpverlener gaan?

Omdat zij kennis hebben van neurologie, medicijnen en diagnosestelling waarover wij geen adviezen kunnen geven. Ook geven ze goede gerichte therapieën, vooral voor de comorbide symptomen van borderline; dat wil zeggen dat borderline vaak gepaard gaat met andere problemen, bijvoorbeeld verslaving of zelfbeschadiging. Ook voor technieken om emoties in goede banen te leiden kun je bij therapeuten goed terecht.
 

 

Zijn er ook valkuilen bij het deelnemen aan zelfhulpgroepen?

Ja, zeker in deze doelgroep. Om bij de website te beginnen: ik vind het erg belangrijk dat er eisen zijn aan de informatie die wordt aangeboden, dat er controle is vanuit de GGZ of de informatie wel juist is. Verder bestaat het gevaar dat leden elkaar gaan steunen in destructief gedrag. Iemand zit bijvoorbeeld in een crisissituatie en krijgt dan het advies van iemand anders om zich te snijden; want dat leidt af van de pijn. Zoiets vinden we heel gevaarlijk en daar moet toezicht op blijven.

Een probleem is ook dat borderlinepatiënten vaak lichtgeraakt zijn en last hebben van ‘leugengedachten': ze vullen dingen vaak negatief in. Daardoor ontstaat snel onrust en een gevoel van niet welkom zijn, waardoor ze in de verdedigende houding schieten. Daarom is goede begeleiding nodig, zodat knelpunten snel gezien worden. Als laatste is er het gevaar om met zijn allen op een borderline-eilandje te gaan zitten. Dus dat mensen zich afsluiten van de buitenwereld of zich zelfs afzetten daartegen. Dat begrijp ik ook wel, want ze ervaren vaak onbegrip van de buitenwereld. Toch stimuleren wij mensen om naar buiten te treden. Wij willen juist dat borderliners zich in het normale dagelijkse leven redden.
 

 

Zie je ook valkuilen bij professionele hulp?

Het is natuurlijk een groot nadeel dat reguliere hulpverleners werken op afspraak. Ze zijn daardoor soms slecht te bereiken en dat is voor borderliners een groot nadeel. Verder is echte empathie door een hulpverlener bijna onmogelijk. Die mag en kan geen arm om de patiënt heenslaan, terwijl dat vaak hard nodig is. Een hulpverlener kan dat niet omdat ie zelf het gevoel niet kent en hij mag het niet omdat ie aan regels gebonden is.

Verder kijkt een hulpverlener teveel naar het uiterlijke gedrag. Natuurlijk is bepaald gedrag niet toelaatbaar. Maar het wordt afgekeurd zonder te kijken naar het gevoel dat er achter zit. Daarmee wordt de oorzaak niet aangepakt. Bijvoorbeeld een cliënt die uit boosheid met een bloempot heeft gegooid. Een hulpverlener zal dan snel gaan dreigen met een strafmaatregel. Een lotgenoot zal eerder zeggen: “Wat zal jij je rot gevoeld hebben. Hoe kan dat nou? Wat kan je doen om dat de volgende keer te voorkomen?”
 

 

Zie je mogelijkheden van samenwerking tussen zelfhulpgroepen en reguliere hulp?

Daar streef ik wel naar. De zienswijzen en methoden van de verschillende partijen sluiten wat mij betreft goed op elkaar aan. De zelfhulpgroep zorgt voor begrip en een arm om je heen, terwijl een hulpverlener kan zorgen voor medicijnen en een goede diagnose kan stellen.

Het is vaak moeilijk voor een borderliner om te zien waar een bepaald gedrag vandaan komt en wat er werkelijk speelt. Mensen met borderline kunnen zich soms moeilijk uiten. Daarom stimuleren wij mensen om hun verhaal op te schrijven en mee te nemen naar de hulpverlener. Dat is iets wat erg goed werkt.

Ik denk ook dat we als zelfhulpgroep goed kunnen doorverwijzen, omdat we weten welke mogelijkheden er zijn. We zijn eerder op de hoogte van nieuwe therapievormen dan hulpverleners zelf.
 

 

Dus je raad alle zelfhulpgroepen aan samen te werken met professionele instellingen?

Nee, daar moet je mee uitkijken, want je hebt kans dat zij dan het beleid gaan bepalen. Als zelfhulpgroep hebben we een eigen geur en kleur. Die eigenheid moet je zien te behouden.'

 

Terug naar de artikelen